概述

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种复杂的疾病。

这种疾病会导致极端疲劳，至少持续六个月。症状随体力活动或脑力活动加重，但休息后不能完全改善。

尽管理论繁多，但 ME/CFS 的病因不明。专家认为，这种疾病可能由多种因素共同诱发。

无法通过单项检查诊断。您可能需要通过多种医学检验排除存在类似症状的其他健康问题。这种疾病的治疗以缓解症状为主。

症状

ME/CFS 的症状可能因人而异，并且症状的严重程度每天都可能起伏。除疲劳外，症状可能包括：

• 体力或精神锻炼后极度疲劳。
• 有记忆力或思维能力问题。
• 躺下或坐下后再站起来头晕会加重。
• 肌肉或关节疼痛。
• 睡醒后无法恢复精力。

部分患者会出现头痛、咽喉疼痛以及颈部或腋窝淋巴结触痛。患有该状况者也可能对光、声音、气味、食物和药物变得特别敏感。

何时就诊

疲劳可能是许多疾病的症状。一般来说，如果您感到持续疲劳或过度疲劳，请前去就医。

病因

尚不清楚肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的病因。可能涉及多种因素组合，包括：

• 遗传因素。ME/CFS 似乎在一些家族中遗传，因此有些人可能天生就更有可能患上此疾病。
• 感染。有些人在病毒或细菌性感染好转后出现 ME/CFS 症状。
• 身体或情感创伤。有患者报告说，他们在症状开始出现前不久曾经历了损伤、手术或重大情绪压力。
• 能源使用问题。一些 ME/CFS 患者在将身体燃料（主要是脂肪和糖）转化为能量方面存在问题。

风险因素

可能增加 ME/CFS 风险的因素包括：

• 年龄。ME/CFS 可能在任何年龄发病，但最常累及中青年成人。
• 性别。诊断为 ME/CFS 的女性比例远远高于男性，但是这可能仅因为女性更有可能向医生报告自身症状。
• 其他医疗问题。有其他复杂医疗问题（例如纤维肌痛或体位性心动过速综合征）病史的患者可能更容易患 ME/CFS。

并发症

ME/CFS 的症状可能时有时无，通常由体力活动或情绪压力触发。这可能令人难以维持正常的工作时间，甚至难以在家照顾自己。

许多人在患病的不同阶段可能会虚弱到无法下床。有些人可能需要使用轮椅。

诊断

无法通过单项检查确诊肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）。症状可能与很多其他健康问题相似，包括：

• 睡眠障碍。睡眠障碍可能导致疲劳。睡眠研究可以确定您的休息是否受到阻塞性睡眠呼吸暂停、不宁腿综合征或失眠等障碍的干扰。
• 其他医疗问题。疲劳是多种医学状况的常见症状，例如贫血、糖尿病和甲状腺机能低下。实验室化验可以检查您的血液，为一些最可能的疑似疾病查找证据。
• 心理健康问题。各种心理健康问题也会引发疲劳症状，例如抑郁和焦虑。咨询师可以帮助确定是否是这些问题导致了疲劳。

同时，ME/CFS 患者常常还存在其他健康问题，如睡眠障碍、肠易激综合征、纤维肌痛或纤维肌痛。

事实上，该状况与纤维肌痛之间的重叠症状非常多，以至于部分研究人员认为这两种机能失调是同一种疾病的不同方面。

诊断标准

美国医学研究所的指导原则将与 ME/CFS 相关的疲劳定义为：

• 严重干扰参与病前活动的能力。
• 新发或明确发作。
• 无法通过休息得到实质性减轻。
• 会因身体、心理或情感消耗而加剧。

至少出现以下两种症状之一，才符合医学研究所对该状况的诊断标准：

• 难以集中记忆力、专注力和注意力。
• 躺下或坐下后再站起来头晕会加重。

症状必须持续至少 6 个月，而且至少有一半的持续时间达到中度、较严重或严重强度。

治疗

没有针对肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的治愈方法。治疗侧重于缓解症状。首先应该解决最具破坏性或致残性的症状。

药物

某些药物可以改善与 ME/CFS 相关的一些问题。例如：

• 疼痛。如果布洛芬（Advil、Motrin IB 等）和萘普生钠（Aleve）等药物效果不佳，有时用于治疗纤维肌痛的处方药可能会对您有帮助。这些药物包括普瑞巴林（Lyrica）、度洛西汀（Cymbalta）、阿米替林或加巴喷丁（Neurontin）。
• 直立不耐受。一些患有此疾病的患者（尤其是青少年）会在站立或坐直时感到头晕或恶心。服用调节血压或心律的药物可能会有所帮助。
• 抑郁症。很多存在长期健康问题（例如 ME/CFS）的人也患有抑郁症。治疗抑郁症会使患者更容易应对慢性疾病相关问题。一些低剂量的抗抑郁药还会帮助您改善睡眠和缓解疼痛。

针对劳累后不适调整节奏

在耗费体力、脑力或情绪后，ME/CFS 患者的症状会加重。这被称为劳累后不适。通常发生于活动后 12-24 小时内，并可能持续数天或数周。

劳累后不适者通常难以找到活动和休息之间的良好平衡。目标应是保持活跃，而不是过度劳累。这也称为节奏控制。

节奏控制的目标是减少劳累后不适，而不是恢复您健康时的同等活动水平。随着您的身体逐渐恢复，您可能能够安全地参与更多活动，而不会引发劳累后不适。

每天记录自己的活动和症状，从而追踪多大的活动量对自己而言属于过度，这可能会对您有帮助。

解决睡眠问题

睡眠缺乏可能会使其他症状更难以处理。医务人员可能建议您避免咖啡因或调整就寝习惯。睡觉时使用通过面罩输送气压的机器可治疗睡眠呼吸暂停。

替代医学

许多替代疗法得到广泛推销，用于治疗肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS），但很少有证据表明它们有效。此疾病患者可能对草药和补充剂等药物比较敏感。还应避免昂贵或可能有害的治疗。

妥善处理与支持

ME/CFS 的情况因人而异。情感支持和咨询能帮助您和您所爱的人应对该疾病的不确定性和注意事项。

与咨询师交流有助于培养应对慢性病的技巧，解决在工作或学习上的限制，以及改善家庭动力。如果您正在治疗抑郁症状，也可能对其有所帮助。

您会发现，加入一个互助组并结识其他患有相同疾病的人可能会对您有帮助。互助组并不适合每个人，并且您可能会发现，互助组会增加您的压力，而非减轻压力。尝试并用您自己的判断来决定什么最适合自己。

准备您的预约

如果您有 ME/CFS 的体征和症状，您可能会先联系家庭医疗护理专业人员。

您可以做什么

在就诊前，您可能需要列出以下内容：

• 您的体征和症状。请务必详尽。虽然疲劳可能对您影响最大，但其他症状（例如记忆问题或头痛）同样需要报告。
• 关键个人信息。近期的生活变化或主要压力来源会对您的身体健康产生非常重大的影响。
• 健康信息。列出您正在接受治疗的其他任何疾病以及您定期服用的任何药物、维生素或补充剂。
• 要向医疗护理团队咨询的问题。提前列出问题有助于充分利用就诊时间。

对于慢性疲劳综合征，要向医疗护理团队咨询的一些基本问题包括：

• 我的症状或疾病可能是由什么病因引起的？
• 您建议做哪些检查？
• 如果这些检查没有找出症状的病因，那么我还需要做哪些检查？
• 您做出 ME/CFS 诊断的依据是什么？
• 目前有没有什么治疗方法或生活方式改变可能对我的症状有帮助？
• 是否有我可以带走的任何印刷材料？您推荐哪些网站？
• 在寻求诊断期间，我应保持什么样的活动水平？
• 您是否建议我也去看心理健康服务提供者？

如果就诊期间想到其他问题，也请随时提问。

医生可能做些什么

医疗护理团队可能会询问您一些问题，例如：

• 您有哪些症状，这些症状何时开始出现？
• 是否有任何因素会改善或加重您的症状？
• 您有记忆力或注意力问题吗？
• 您是否存在睡眠困难？
• 这个病症对您的情绪有什么影响？
• 您的症状在多大程度上限制了您的活动能力？例如，您有没有因为这些症状缺席过学习或工作？
• 到目前为止，对于该病症，您尝试过什么治疗方法？它们有帮助吗？