概述

硬纤维瘤是指结缔组织的非癌性生长。硬纤维瘤最常发生在腹部、双臂和双腿。

硬纤维瘤又称侵袭性纤维瘤病。

有些硬纤维瘤生长缓慢，不需要立即治疗。有些则生长迅速，需要通过手术、放射疗法、化疗或其他药物进行治疗。

硬纤维瘤并未癌症，因为不会扩散到身体的其他部位。但它们具有很强的侵袭性，会像癌症一样生长到附近的结构和器官中。因此，硬纤维瘤患者通常由癌症医生负责治疗。

症状

硬纤维瘤的症状因肿瘤位置而异。硬纤维瘤最常发于腹部、手臂和腿部。不过，它们可能在身体的任何部位形成。

一般情况下，体征和症状包括：

• 肿块或肿胀部位
• 疼痛
• 受累部位功能丧失
• 痉挛和恶心，当硬纤维瘤发于腹部的情况下

何时就诊

如果您持续出现令您担心的体征或症状，请与您的医生约诊。

病因

硬纤维瘤的病因尚不清楚。

医生知道，当结缔组织细胞的 DNA 发生变化时，就会形成这种肿瘤。细胞的 DNA 包含指示细胞该如何做的指令。DNA 变化会命令细胞快速增殖，产生大量细胞（肿瘤），侵入并破坏正常身体组织。

风险因素

增加患硬纤维瘤风险的因素包括：

• 年纪轻。硬纤维瘤多发于 20 或 30 多岁的年轻人。这类肿瘤在儿童和老年人中很少见。
• 引起许多结肠息肉的遗传综合征。家族性腺瘤性息肉病 (FAP) 患者患硬纤维瘤的风险会增加。FAP 是由从父母传给孩子的基因突变引起。它会在结肠中引起（息肉）大量生长。
• 怀孕。极少数情况下，在怀孕期间或分娩后不久可能会患硬纤维瘤。
• 受伤。少数最近受伤或动过手术的人群会患硬纤维瘤。

诊断

用于诊断硬纤维瘤的检查和医疗程序包括：

• 体格检查。医生将检查您的身体，以更好地了解您的体征和症状。
• 影像学检查。医生可能会建议进行 CT 和 MRI 等影像学检查，以拍摄症状发生部位的照片。这些影像可能会为您的医生提供诊断线索。

• 取出组织样本进行检测（活检）。为了做出明确诊断，医生采集肿瘤组织样本并将其送至实验室进行检测。对于硬纤维瘤，根据您的具体情况，可以用针头或通过手术采集样本。

  在实验室中，接受过分析身体组织培训的医生（病理学家）会检查样本，以确定涉及的细胞类型以及细胞是否有可能具有侵袭性。该信息有助于指导您的治疗。

治疗

硬纤维瘤的治疗方法包括：

• 监测肿瘤的生长。如果硬纤维瘤没有引起任何体征或症状，医生可能会建议监测肿瘤，看它是否生长。您可能每隔几个月就要接受一次影像学检查。有些肿瘤永远不生长，可能永远也不需要治疗。有些肿瘤不经过任何治疗就能自行缩小。
• 外科手术。如果硬纤维瘤引起体征和症状，医生可能会建议手术切除整个肿瘤和周围一小块健康组织。但有时肿瘤会生长到附近的结构，不能被完全切除。在这些情况下，外科医生会尽可能多地切除肿瘤。
• 放射疗法。放射疗法使用高功率射束（例如，X 线和质子）来杀死肿瘤细胞。如果您的身体不够健康，不适合做手术，或者肿瘤所在的部位有手术风险，则建议用放射疗法代替手术。如果存在肿瘤复发的风险，有时会在手术后使用放射疗法。

• 化疗和其他药物。化疗使用强效药物来杀死肿瘤细胞。如果您的硬纤维瘤生长太快且不能进行手术，您的医生可能会建议进行化疗。

  其他几种药物治疗在硬纤维瘤患者中也展现出治疗前景，包括抗炎药、激素治疗和靶向治疗。

妥善处理与支持

随着时间推移，您会发现什么可以帮助您应对被诊断为罕见肿瘤的不确定性和痛苦。那时，您可能发现以下措施有助于：

• 充分了解硬纤维瘤，以便对自身护理作出决策。向医生询问您的情况，包括您的检查结果、治疗方案以及您的预后（如果您想知道）。了解硬纤维瘤越全面，您可能就越自信地作出治疗决策。
• 亲近朋友和家人。与他人保持牢固的密切关系会有助于您应对自身的诊断结果。朋友和家人能够提供您需要的实际支持，如您住院期时帮助打理您的房屋。在您感觉崩溃时，亲友们可以充当您的情感支柱。
• 找人聊天。寻找愿意听您诉说希望和恐惧的善倾听者。这个倾听者可能是朋友或家人。咨询师、医务社工、神职人员或者互助组的关心和理解也可能有益。

准备您的预约

如果您对任何体征或症状感到担心，请与您的医生约诊。如果医生怀疑您可能患有硬纤维瘤，可能将您转诊给治疗癌症的专科医生（肿瘤科医生）。

以下信息可以帮助您做好就诊准备。

您可以做什么

当您预约就诊时，咨询是否需要提前做什么准备，例如在做特定的检查前禁食。

收集与您的疾病相关的医疗记录，并携带就诊。如果您要就诊新医生，请让您的前任医生将文件和其他信息（如含有组织样本的玻片）转交给您的新医生。

请列出以下内容：

• 您的症状，包括看似与您预约就诊原因无关的症状
• 重要的个人信息，包括主要身心压力、近期生活变化以及家族病史
• 您使用的所有药物、维生素或其他补充剂以及剂量
• 您想要向医生咨询的问题

考虑邀请一位家人或朋友陪同就诊，并帮助您记住医院告知您的信息。

对于硬纤维瘤，要向医生咨询的一些基本问题包括：

• 我的症状可能是什么原因引起的？
• 除最可能的原因外，还有哪些原因可能会引起我的症状？
• 我需要做哪些检查？
• 最佳治疗方案是什么？
• 除了您建议的主要方法外，还有哪些替代方法？
• 如果我的疾病不采取手术或其他医疗措施，会怎么样？
• 我还有其他的健康问题。我怎样才能最好地同时管理它们？
• 我需要遵守哪些限制规定？
• 我是否应该看专科医生？
• 有我可以带走的手册或其它印刷资料吗？您是否可以推荐一些网站供我查阅相关信息？

如果还有其他问题，请随时提出。

医生可能做些什么

医生可能会问一些问题，例如：

• 您的症状是什么时候开始的？
• 您的症状是持续存在还是偶尔出现？
• 您的症状有多严重？
• 有没有任何因素会缓解您的症状？
• 有没有任何因素会加重您的症状？
• 我还应当了解您的哪些信息，以帮助我为您推荐正确的护理？