概述
多发性肌炎是一种罕见的炎性疾病,可引起肌无力,影响身体两侧。患有这种状况可能使您难以爬楼梯、从坐姿起立、举起物体或将手伸过头顶。
多发性肌炎最常见于 30 至 50 多岁的成年人。患这种疾病的女性往往多于男性。体征和症状通常在数周或数月内逐渐发展。
虽然目前无法治愈多发性肌炎,但治疗(从药物到物理疗法)可以改善肌肉力量和功能。
症状
您的髋关节、大腿、肩膀、上臂和颈部肌肉等躯干附近的肌肉会出现和多发性肌炎相关的肌无力。这种无力影响您的身体两侧,容易逐渐加剧。
何时就诊
如果出现原因不明的肌无力,请就医。
病因
多肌炎的具体病因未知,但这个疾病和自身免疫病有很多共同特征,自身免疫病是指您的免疫系统错误地攻击自身组织。
风险因素
如果患有狼疮、类风湿关节炎、硬皮病或干燥综合征,患多肌炎的风险会更高。
并发症
多发性肌炎可能出现的并发症包括:
- 吞咽困难。如果食管肌肉受到影响,可能会出现吞咽问题(吞咽困难),这继而可能会导致体重减轻和营养不良。
- 吸入性肺炎。吞咽困难也可能导致食物或液体(包括唾液)被吸入肺部(误吸),这可能导致感染性肺炎。
- 呼吸问题。如果胸肌受到这种疾病的影响,则可能会出现气短等呼吸问题,病情严重者还可能会发生呼吸衰竭。
相关疾病
虽然这些不是并发症,但多发性肌炎往往与其他可能引起自身并发症的疾病相关,或与多发性肌炎症状相结合。相关疾病包括:
- 雷诺现象。患此病症后,您的手指、脚趾、脸颊、鼻子和耳朵在寒冷的环境中时一开始会变得苍白。
- 其他结缔组织疾病。其他疾病,如狼疮、类风湿关节炎、硬皮病和干燥综合征,可与多发性肌炎一同发生。
- 心血管疾病。多发性肌炎可能导致心脏肌肉壁发炎(心肌炎)。少数患有多发性肌炎的患者可能出现充血性心力衰竭和心律不齐。
- 肺病。多发性肌炎可发生间质性肺病。间质性肺病是指一组引起肺组织瘢痕(纤维化),使肺僵硬无弹性的疾病。体征和症状包括干咳和气短。
- 癌症。有多发性肌炎的人患癌症的风险很高。
诊断
如果怀疑您患有多肌炎,医生可能建议进行以下一些检查:
- 血液检查。血液检查将让医生知道您的肌酶水平是否升高,肌酶水平升高可能暗示肌肉损伤。血液检查还可以检测与多肌炎不同症状相关的特异性自身抗体,这可以帮助确定最佳的药物和治疗。
- 肌电图。这项检查需要将一根细针电极穿过皮肤插入肌肉。在您放松或收紧肌肉时,测量电活动,而电活动方式的变化可以确认肌肉疾病。医生可以通过检查不同肌肉确定疾病分布情况。
- 磁共振成像(MRI)。扫描仪从借助强大磁场和无线电波生成的数据中创建肌肉的横断面图像。不同于肌肉活检,MRI 可以评估大面积肌肉范围内的炎症。
- 肌肉活检。在这项检查期间,手术方式取出一小片肌肉组织供实验室分析。分析可能揭示异常,比如炎症、损伤、某些蛋白质或酶缺乏。
治疗
虽然多肌炎尚无治愈方法,但治疗可以改善您的肌肉力量和功能。多肌炎期间越早开始治疗,越有效,导致并发症越少。
然而,与许多疾病一样,没有最佳单一方法;医生会根据您的症状及这些症状怎样对治疗反应,调整您的治疗策略。
药物
治疗多发性肌炎的常用药物包括:
- 皮质类固醇。泼尼松等药物在控制多发性肌炎症状方面非常有效。但是,长时间使用这些药物可能产生严重且广泛的副作用,这就是医生将用药剂量逐渐降低至更低水平的原因。
- 不使用皮质类固醇的药物。与皮质类固醇联合使用时,此类药物可减少皮质类固醇的剂量和潜在副作用。治疗多发性肌炎的两种最常见药物是硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)和甲氨蝶呤 (Trexall)。其他治疗多发性肌炎的处方药包括霉酚酸酯 (Cellcept)、环孢霉素和他克莫司。
- 利妥昔单抗 (Rituxan)。利妥昔单抗更常用于治疗类风湿关节炎,如果初步治疗无法完全控制您的多发性肌炎症状,则可以选择此药物。
疗法
根据症状的严重程度,医生可能会建议:
- 物理疗法。物理治疗师会向您说明锻炼可维持并改善您的力量和柔韧性,并建议适当的运动量。
- 言语治疗。如果您的吞咽肌因多发性肌炎而减弱,言语治疗会帮助您学会如何弥补这些变化。
- 营养评估。在多发性肌炎后期,咀嚼和吞咽会变得更加困难。注册营养师会教您如何准备容易吞咽、营养丰富的食物。
外科手术及其他手术
静脉注射免疫球蛋白(IVIg)是一款纯化血液制剂,其中含有来自数千名献血者的健康抗体。这些健康抗体可以阻隔多发性肌炎中攻击肌肉的破坏性抗体。IVIg 治疗方案需要以静脉注射的形式完成,并且可能需要重复多次以确保疗效。
妥善处理与支持
如果患有慢性自身免疫病,您有时可能怀疑自己是否能够应对挑战。为了帮助您应对这一情况,请在医疗护理之外尝试以下建议:
- 了解您的疾病。尽可能多地阅读关于多发性肌炎和其他肌肉及自身免疫病的信息。与患有类似疾病的患者交谈。随时向医生询问有关您的疾病、诊断或治疗方案的任何问题。
- 参与医疗团队的治疗过程。将您自己、您的医生和其他参与护理的医学专家视为对抗疾病的统一战线。按照您同意的治疗方案进行治疗相当重要。让医生随时了解您出现的新体征或症状。
- 了解并坚持自己的底线。学会有效地拒绝,并在需要时寻求帮助。
- 累了就休息。不要等到筋疲力尽才休息。这会阻碍您的身体恢复。学会调整自己的节奏有助于保持稳定的能量水平,在完成同样多的任务时,情绪状态更佳。
- 接受自己的情绪。否认、愤怒和沮丧是不得不应对疾病时常有的情绪。事情看起来不正常或不公平,可能在您的控制之外。感到恐惧和孤独是非常普遍的,所以请与您的家人和朋友保持亲近。尽量保持您的日常生活,不要忽视您喜欢的事情。许多人认为互助组是一种有用的资源。
准备您的预约
您可能会先将您的症状告诉您的家庭医生。您的医生可能会将您转诊给专业治疗关节炎和其他关节、肌肉和骨骼疾病的医生(风湿科医生),或者专业治疗神经系统疾病的医生(神经内科医生)。
您能做些什么
当您去看医生时,请确保记录您的症状。尽管可能很难查明症状何时开始,但请试图估计一下您何时首先发现虚弱症状以及哪些肌肉受到了影响。您可能需要写一份列表,其中包括:
- 您的症状的详细说明,包括哪些肌肉受到影响
- 有关您出现的医学问题的信息
- 有关父母或兄弟姐妹的医学问题的信息
- 您使用的所有药物和膳食补充剂
- 您想要向医生咨询的问题
提前准备好问题清单有助于充分利用您的就诊时间。对于多发性肌炎,要向医生咨询的一些基本问题包括:
- 我的症状可能是什么原因造成的?
- 是否有其他原因可能导致我的症状?
- 我的症状是否会随时间变化?
- 我需要做哪些检查?是否需要做特殊准备?
- 我的疾病是否可以治疗?您推荐哪种治疗?
- 我还有其他病情。我如何同时处理好这些疾病?
- 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料?您推荐哪些网站?
除了准备咨询医生的问题外,如果您在约诊期间有新想法,可以随时提问。
医生可能做些什么
医生将会问一些问题,例如:
- 您最开始留意到肌无力是什么时候?
- 您的病情逐渐发展还是突发?
- 醒着的时候,您是否容易感到疲劳?
- 您还有什么其他症状?
- 您的病情会限制您的活动吗?
- 您的家人中是否有人被诊断出影响肌肉的疾病或状况?
- 您目前是否正在服用任何药物或膳食补充剂?
- 什么情况(如有)似乎会缓解您的症状?
- 有没有任何因素会加重您的症状?
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